Câu lạc bộ bệnh máu khó đông bệnh viện quận Thủ Đức Câu lạc bộ bệnh máu khó đông bệnh viện quận Thủ Đức
(Câu lạc bộ máu khó đông bệnh viện quận Thủ Đức) Ở bệnh viện, các bệnh nhân Hemophilia thường nói đùa với các bệnh nhân chạy thận là Bệnh viện quận Thủ Đức phải cấp thẻ “khách hàng thân thiết” cho chúng ta vì ở bệnh viện còn nhiều hơn ở nhà. Những câu chuyện về cuộc đời của các bệnh nhân nội trú luôn làm nhân viên y tế chúng tôi “nhói lòng”.
Mất niềm tin vào cuộc sống
Em V.T.Đ. (1999) năm nay em 21 tuổi cũng là 21 năm em sống cùng căn bệnh Hemophilia có những lúc em coi mình là gánh nặng của gia đình và mất niềm tin vào cuộc sống. Chú V.T.Thìn, cha của Đ. kể lại: “Trước năm Đ. được 6 tuổi, do bệnh Hemophilia không được hưởng bảo hiểm y tế nên cuộc sống gia đình bắt đầu gặp khó khăn. Tôi thì làm nông, mẹ nó làm giáo viên dạy tiểu học thôi nên cuộc sống cũng chỉ đủ ăn. Sau khi bệnh Hemophilia được bảo hiểm chi trả thì mẹ nó lại phát hiện có khối u trong não cần được phẫu thuật nên mỗi lần đưa con đi viện, tôi lại phải chạy vạy khắp nơi, khi thì bán thóc gạo, phần lớn là phải vay mượn”.
Chú Thìn cho biết “khi sinh em được khoảng 3 tháng thì trên cánh tay thằng nhỏ tự nhiên có vết bầm tím mặc dù không bị va đập gì. Thật ra, nếu bình thường chú sẽ không để ý nhưng do trước đây con trai lớn của chú đã mất từ lúc 4 tuổi, nó cũng có những triệu chứng y như vậy nên chú mới đặc biệt chú ý. Không muốn mất con thêm lần nữa nên gia đình chú vội vàng đưa con đi thăm khám và được thông báo là thằng bé mắc bệnh di truyền Hemophilia A là bệnh máu khó đông do thiếu yếu tố VIII. Tôi nghĩ nếu trước đây y học tiến bộ như giờ thì có lẽ thằng con đầu sẽ không ra đi sớm vậy đâu…”
Tuổi thơ gắn liền với bệnh viện
Với những lần truyền tủa lạnh, kim tiêm, những vết bầm tím trên cơ thể và những lần đau cứng khớp, Bệnh viện đã trở thành ngôi nhà thứ 2 của em Đ. từ khi còn nhỏ. Đ. kể lại rằng: “Em cũng không biết mình bị liệt cái chân phải từ lúc nào nữa, chắc hồi em còn nhỏ nên em chẳng nhớ nữa. Em chỉ biết là em vẫn đi được một chân mặc dù đau lắm. Có hôm cơn đau khiến em ngồi cũng không yên mà nằm cũng chẳng được. Cứ vậy đến năm em 16 tuổi thì cái chân còn lại cũng không thể giữ nổi… Em chỉ được học đến được đến lớp 1 là phải nghỉ học do suốt ngày phải nhập viện…” Nói đến đây, Đ. ngừng lại, ánh mắt nhìn xa xăm.
BS.CKI Thị Men – Đơn vị Huyết học, khoa Nội Tổng hợp cho biết: Hemophilia là bệnh máu khó đông hay còn gọi là bệnh ưa chảy máu do sự thiếu hụt yếu tố đông máu (yếu tố VIII: Hemophilia A, yếu tố IX: Hemophilia B), bệnh di truyền lặn trên nhiễm sắc thể giới tính X, nữ giới mang gen bệnh và nam giới là người biểu hiện bệnh.
Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia nói chung do thiếu yếu tố đông máu nên có thể bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy tụ máu trong khớp, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương,… Chảy máu tái diễn tại các khớp hay cơ có thể gây ra biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn hoặc chảy máu những vị trí nguy hiểm như não, nội tạng,… hoặc khi xảy ra tai nạn, nếu không được truyền yếu tố đông máu kịp thời bệnh nhân có thể tử vong. Hiện nay bệnh vẫn chưa có thuốc trị, người bệnh phải sống chung với căn bệnh này cả đời.
Phụ nữ là người mang gen bệnh nên đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Bởi vậy, những phụ nữ trong gia đình (họ ngoại) có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con.
BS Võ Tấn Đạt
Trưởng Đơn vị Huyết học, Khoa Nội Tổng Hợp
