Câu lạc bộ bệnh máu khó đông bệnh viện quận Thủ Đức Câu lạc bộ bệnh máu khó đông bệnh viện quận Thủ Đức
Ngày 5/1/2018, Hội đồng chuyên môn nghiệm thu hướng dẫn điều trị tại nhà cho người bệnh Hemophilia đã tổ chức họp tại Viện Huyết học – Truyền máu TW. Hội đồng chuyên môn được thành lập theo quyết định số 5867/QĐ-BYT ngày 29/12/2017 của Bộ Y tế, Chủ tịch Hội đồng là GS.TS. Phạm Quang Vinh – Chủ nhiệm Bộ môn Huyết học – Truyền máu Trường Đại học Y Hà Nội, Phó Chủ tịch Hội đồng là ThS. Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Bộ Y tế và TS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu TW.
Hội đồng chuyên môn được thành lập theo quyết định của Bộ Y tế
Tại cuộc họp, các thành viên Hội đồng chuyên môn đã có những đánh giá, góp ý rất khoa học, chính xác cho bản dự thảo để tiến tới nghiệm thu Hướng dẫn quản lí và điều trị bệnh nhân Hemophilia tại tuyến cơ sở. Đây sẽ là căn cứ quan trọng để điều trị sớm cho bệnh nhân.
Trong những năm qua, Viện Huyết học – Truyền máu TW và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã tích cực vận động chính sách để có thể triển khai điều trị sớm cho người bệnh hemophilia.
Viện đã kiến nghị với các cơ quan hữu quan và tiến hành nhiều hoạt động như: Nghiên cứu thí điểm nhằm đánh giá hiệu quả của việc điều trị chảy máu sớm tại nhà cho bệnh nhân hemophilia với sự tài trợ kinh phí từ công ty Baxalta Singapore, trên cơ sở đó đánh giá hiệu quả cũng như tính khả thi của việc triển khai điều trị sớm chảy máu tại nhà cho bệnh nhân hemophilia; Xây dựng dự thảo Hướng dẫn quản lí và điều trị bệnh nhân Hemophilia tại tuyến cơ sở và xin ý kiến góp ý của các thành viên trong Hội đồng chuyên môn…
Tại các nước phát triển, việc điều trị tại nhà, điều trị dự phòng đối với bệnh hemophilia đã được triển khai từ hơn 40 năm trước và được đánh giá là hiệu quả, an toàn. Theo các chuyên gia trên thế giới, việc bổ sung sớm yếu tố đông máu bị thiếu hụt tại nhà (trong vòng 4 giờ kể từ khi có dấu hiệu chảy máu) sẽ hạn chế được biến chứng, tiết kiệm được thời gian, chi phí điều trị so với việc phải đến bệnh viện.
Tuy nhiên, ở Việt Nam mới chỉ có một số trường hợp điều trị tại nhà, còn lại phần lớn điều trị chảy máu tại các bệnh viện và chủ yếu là ở những bệnh viện lớn tại Hà Nội, TP. Hồ Chí Minh, TP. Huế và một số ít tỉnh, thành khác. Người bệnh hemophilia thường phải di chuyển một chặng đường xa để đến bệnh viện dẫn đến tình trạng chảy máu kéo dài và nặng, gây đau đớn và tổn thương khớp, cơ… Và khi đó, người bệnh hemophilia sẽ phải nghỉ học, nghỉ làm nhiều để đi viện, ảnh hưởng rất lớn đến sinh hoạt và khả năng lao động của họ sau này.
Nếu như việc điều trị tại nhà cho người bệnh Hemophilia được triển khai sẽ là một bước tiến lớn trong quá trình nâng cao chất lượng điều trị Hemophilia và góp phần quan trọng cải thiện chất lượng sống của người bệnh.
(theo Trương Hằng/Viện Huyết học – Truyền máu TW)
Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B). Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỉ lệ 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Tại Việt Nam, ước tính có 6.000 người bệnh.
Gen quy định tổng hợp yếu tố VIII và IX nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, di truyền lặn vì vậy đa số người bệnh là nam giới, còn nữ giới là người mang gen bệnh.
Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.
Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
