Tâm sự: “Phải vượt lên chính mình”

“Câu chuyện của tôi chỉ là thu gọn và viết thành từ những trăn trở của gia đình có người thân có bệnh Hemophilia, bởi vì sau đó còn cả một khoảng không rộng lớn chưa có sự kết thúc” – Tâm sự của chị Nguyễn Thị Anh Đào, Ủy viên BCH Chi hội Rối loạn đông máu khu vực phía Nam.

Ngày ấy, đại gia đình chúng tôi vô cùng hạnh phúc khi con trai tôi chào đời với gương mặt kháu khỉnh, 3.9kg, cứ đều đặn tháng nào cũng tăng cân từ 0.8kg đến 1kg. hơn hai tháng đã lẫy, cười giòn khanh khách… nhưng từ tháng thứ 6 năm 1997 cháu biếng ăn, sụt cân, tôi đưa con vào khám tại Trung tâm dinh dưỡng thì cháu không bị thiếu dinh dưỡng và thời gian sau đó cháu bắt đầu nổi các đốm bầm sau lưng, tôi sợ rằng bé nằm nôi đan bằng mây bị cấn lưng nên đã tự làm nệm bông gòn (chần bằng tay rất kỹ)…. Nhưng không giải quyết được gì… và đó là những chuỗi ngày bắt đầu trăn trở và đưa con đi bệnh viện khám.

Bệnh viện Truyền Máu Huyết Học TP.HCM là nơi cháu đã được phát hiện bị máu khó đông tuýp A, thể nặng (Hemophilia A 0.01%).

Thời gian sau đó là cả một áp lực khủng khoảng trong gia đình, ảnh hưởng không nhỏ trong công việc, ngày đầy năm con tôi chỉ nặng 7,9kg, ngồi chưa vững, đi chưa vững, suy dinh dưỡng… và ngày mà con tôi nói được những tiếng kép đầu tiên là “đau quá mẹ ơi…” và tiểu tiện ngay vào người tôi, khi đó… tôi đang ôm con để cho cô điều dưỡng lấy ven, chích thuốc…..

Có những đêm, nhìn con ngủ, xung quanh yên ắng lạnh lùng mà hai hàng nước mắt cứ tự nhiên mà tuôn rơi …., đi làm trong trạng thái trống không…. Nhưng nghĩ lại về những hoàn cảnh khác tôi đã chứng kiến trong bệnh viện thì tôi thấy, tôi còn may mắn hơn rất nhiều người  “tôi còn đang có công việc ổn định, mẹ của tôi đã xin nghỉ hưu sớm 2 năm để ở nhà trông cháu…” thế là …tôi tự an ủi mình và hạ quyết tâm tìm hiểu thêm về căn bệnh này để tự bản thân có các kiến thức thêm và các cách để bảo vệ cho con mình. Thời gian này, tại Bệnh viện TMHH TP.HCM  gia đình chúng tôi đã được gặp các bác sỹ TS.Bs Huỳnh Nghĩa, Bs. Mẫn, Bs. Chí Dũng – lúc đó mới du học từ nước ngoài về (nay là Giám đốc BV) và được chỉ dẫn rất nhiều thông tin để biết thêm về căn bệnh. Xin cảm ơn vô cùng các vị thầy đầu tiên.

Chị Nguyễn Thị Anh Đào và con trai

Thời gian cứ thế trôi qua, từ đó, tôi tự nhiên có thói quen quan sát y như “điệp viên”, con tôi chơi ở đâu là tôi rảo mắt trong vòng bán kính 2m (lấy con tôi làm tâm điểm)và kể cả khoảng không trên cao, để “dẹp” hết các nguy cơ tiềm ẩn. Sau đó, trong nhà tôi, tất cả các vật góc cạnh của tủ, bàn, ghế, tường..vv.. đều được “trang trí” bởi các miếng dán silicon, đồng thời tôi “huấn luyện” cho cu cậu tự biết né tránh các khu vực nguy hiểm (nhưng mải chơi thì cu cậu vẫn quên mất !) … và cứ thế, mỗi ngày tôi tích cóp sự học hỏi, tìm tòi và quan sát sự phát triền của con để tự mình có thêm vài “sáng kiến cải tiến” nhằm duy trì tiếng cười cho con… Tuy khá an toàn ở nhà, nhưng đến khi đi nhà trẻ vẫn bị sự cố, dở khóc dở cười (húc đầu vào tường, va lưng vào góc tủ….) khi đó, việc chườm đá bằng các chiếc bít-tất cũ khá công hiệu (bào đá, nhồi vào bít tất, cuộn chườm vào vết thương), tương tự tôi cũng tận dụng như vậy với những vật dụng khác trong nhà để “chế tác” thành các công cụ sơ cứu ban đầu hữu hiệu như: bao tay cao su dài (loại dùng khi rửa chén bát), ủng cao su để chườm cánh tay, cổ chân rất tốt… (không sử dụng đá đập nhiễn vì vẫn còn góc cạnh).

 

Khi con tôi đi học lớp một, cả nhà tôi như ngồi trên núi lửa, cũng may, lúc này con tôi cũng đã biết bản thân bị dễ chảy máu khi va chạm mạnh, nên đã biết ghi nhớ những trường hợp mẹ dặn tự xử lý khi đi trong đám đông lúc tan học; chơi lúc giải lao; đi vệ sinh; đi cầu thang… nên cũng tạm thời an toàn, vậy mà đến năm lớp 3 cậu chủ quan, chơi và bị gãy chân (ống chân gãy kín làm 3 khúc).  Tại Bệnh viện TMHH TP.HCM cháu đã được xử lý nhanh với yếu tố VIII cô đặc sau đó chuyển qua BV Chấn thương chỉnh hình TP.HCM để bó bột (bó khác BN bình thường)… do tôi đã có trao đổi với bộ phận y tế của trường học từ trước nên đã thực hiện tốt trong việc sơ cứu ban đầu ngay tại Trường, đồng thời có sự phối hợp tốt giữa hai bệnh viện nên cũng lướt qua được… vất vả đến mấy tháng trời . Qua đây tôi thấy rằng chính gia đình và bản thân người bệnh phải nắm rõ tính chất, đặc điểm cá biệt của bản thân để cung cấp thông tin đầy đủ và chính xác cho tổ chức y tế thì kết quả rất hiệu quả.

Sau này, để hỗ trợ cho con trai được mau bình phục sau những cơn đau, tôi được người quen giới thiệu cho một người kỹ thuật viên Vật lý trị liệu của Bệnh viện và được dạy trực tiếp trên cơ thể của cháu, trải nghiệm qua việc học massage, bấm huyệt liên tục trong hơn hai tháng, trực tiếp xử lý các trường hợp mỏi cơ, mỏi gối…vv.. tôi nhận thấy càng sâu sắc rằng người nhà sẽ có ảnh hưởng rất nhanh đến tâm lý, tinh thần cho người thân, hoặc chán chường, hoặc bình tĩnh.

Việc massage thư giãn sẽ hỗ trợ rất tốt cho bệnh nhân trong công đoạn phục hồi cơ thể sau những cơn đau (đã được chích thuốc), nằm dài ngày, sẽ tránh bị teo cơ, đồng thời khi massage  thư giãn hàng ngày (tối – trước khi đi ngủ và sáng – trước khi thức dậy) sẽ tầm soát được các nguy cơ tụ máu dưới da do va chạm nhỏ, để ngay lập tức có giải pháp xử lý ngay, và cũng giúp lưu thông máu, đỡ nhức mỏi. (người bệnh có thể tự xoa vuốt nhẹ  tay, mặt, cổ, đầu…). Tôi luôn nhắc con trai là “Mình phải cố gắng từng milimét”.

Tuy nhiên để thực hiện việc massage này thì bắt buộc chính người thân phải trực tiếp thực hiện và phải được hướng dẫn của chuyên khoa để biết được: thực hiện việc xoa bóp vào lúc nào, lúc nào không được massage, xoa bóp theo lực nhẹ hay mạnh để đảm bảo tác động vào gân cơ một cách an toàn, hiệu quả. Mỗi trường hợp sẽ có cách massage khác nhau và tuyệt đối không đưa ra các cơ sở massage thông thường ngoài xã hội để thực hiện xoa bóp bấm huyệt cho người thân có Hemophilia (vì tác động lực thao tác không phù hợp dễ làm tổn thương gân, cơ và ảnh hưởng đến các mạch máu nhỏ).

Điều quan trọng hơn cả là năm 2012 tôi đã may mắn đến được với Chi hội Rối loạn đông máu Khu vực phía Nam – trước đây chỉ là một Câu lạc bộ tự phát của những bệnh nhân Hemophilia trong bệnh viện do bạn Đinh Ngọc Trí kết nối – sau này Ban Giám đốc của Bệnh viện đã biết đến, quan tâm và hỗ trợ rất nhiều để thông qua Hội RLĐM Việt Nam thành lập được một tổ chức như ngày hôm nay.

Đại diện Liên đoàn Hemophilia thế giới thăm gia đình chị Đào

Xin cảm ơn Ths – BS Nguyễn Thị Hồng Hoa – Chi hội trưởng– đã vô cùng nhiệt tâm, tận tình xây dựng, soạn thảo các tư liệu về chuyên môn rất cô đọng, đồng thời đã tự vận động thêm từ phía Bệnh viện TMHH để có các tư liệu khác về Hemophilia và trình bày trong các kỳ sinh hoạt, qua đó tôi đã được cập nhật thêm các kiến thức mới, đã củng cố được cho mình thêm một số kiến thức nhất định về bệnh Hemophilia và tôi đã tự phác thảo một lộ trình hỗ trợ mới cho con trai… Ngẫm lại, trải nghiệm về những chặng đường phát triển của Chi hội từ khi sơ khai cho đến nay cũng có rất nhiều những kỷ niệm khó phai.

Tôi thấy rằng, việc người thân tham gia sinh hoạt tích cực trong một tổ chức thuộc hệ thống Y tế có chuyên khoa về bệnh Hemophilia, nhằm song hành và động viên hỗ trợ cho người có bệnh Hemophilia là rất quan trọng. Đồng thời bản thân mình phải tự vượt qua sự thất vọng, tự động viên chính mình để đem lại không gian “sạch” cho người thân mỗi khi bước vào nhà, thậm chí chỉ khóc “thầm” và phải tự chấp nhận những khó khăn khó than vãn, nhưng lại không thể cho phép trong đầu mình tồn tại sự chán nản, lùi bước.

Và hãy luôn luôn kết hợp việc điều trị kịp thời tại Bệnh viện có chuyên khoa một cách sớm nhất với sự tham khảo các kinh nghiệm (hợp lý, thực tế) và tự mình chọn lọc các phương pháp hỗ trợ khác (có tư vấn của tổ chức y khoa) để bổ sung trong quá trình điều trị của người thân có mang bệnh Hemophilia, nhằm đem lại kết quả tốt nhất có thể có.

Mong gửi đến tất cả các gia đình có người thân có mang bệnh máu khó đông lời chia sẻ chân thành, kính chúc các gia đình đều được mạnh khỏe, nghị lực và mọi việc tốt đẹp .

Chân thành cảm ơn sự hỗ trợ của Ths.Bs Nguyễn Thị Hồng Hoa, Bs. Ngô Văn Tân đã đồng hành và hỗ trợ rất nhiều cho gia đình trong việc điều trị, cảm ơn sự kết nối của bạn Trần Hải – Hội RLĐM Việt Nam đã cho chúng tôi có dịp được chia sẻ những trải nghiệm với toàn thể gia đình Hemophilia.

Người viết: Nguyễn Thị Anh Đào

 Ủy viên BCH Chi hội RLĐL Khu vực phía Nam – thân nhân người bệnh

(nguồn Hemoviet.org)